Зачем нужна немощь, или Осмысленная жизнь с ограниченными возможностями
Ключевые слова:
хрупкость, долговременный уход, взаимозависимость, люди с ограниченными возможностями, реципрокность, человеческое достоинство, социальный конструкт, социология заботы, субъектностьАннотация
В статье предлагается радикальное переосмысление феномена немощи, традиционно воспринимаемого как проявление слабости, упадка и утраты достоинства. Авторы критикуют доминирующие в научном и социальном дискурсе подходы, сводящие немощь либо к медицинским диагнозам, либо к нравственному недостатку, и аргументируют необходимость рассмотрения немощи как социально сконструированного, экзистенциального и этического феномена. На основе качественного исследования, проведенного в 2025 году в шести регионах России (более 200 интервью с участниками системы долговременного ухода), показано, что страх перед немощью часто превышает страх смерти и связан с представлением о себе как об «обузе». Однако жизненные нарративы людей с тяжелыми физическими ограничениями (включая получателей ухода с инвалидностью) демонстрируют иной путь: немощь может стать основой для выстраивания реципрокных, взаимообогащающих отношений заботы, а не одностороннего «обслуживания». Авторы выделяют три ключевых аспекта: 1) взаимозависимость и реципрокность как основа ухода; 2) социальное конструирование немощи через восприятие и институциональные рамки; 3) изоморфность немощи самой жизни — ее хрупкости, уязвимости и подлинности. В этом свете немощь перестает быть дефицитом и обретает ценность как форма проявления человечности, способствующая укреплению социальных связей и утверждению достоинства даже в условиях полной зависимости. Это позволяет переосмыслить не только практики ухода, но и саму этику взаимодействия с уязвимыми членами общества, утверждая ценность жизни во всех ее проявлениях — даже в условиях глубокой зависимости и хрупкости. Авторы призывают перейти от парадигмы автономии к парадигме встречи, где уход — это совместное пребывание в пространстве взаимного признания.Скачивания
Библиографические ссылки
Лазебник Л. Б., Конев Ю. В. (2024) Старение, немощь, синдром слабости у пожилых. Клиническая геронтология, 30(11–12), с. 3–8. EDN: NOPZQZ. https://doi.org/10.26347/1607-2499202411-12003-008
Северюхина Е. Е., Салеев В. Б. (2014) Старческая немощь — одна из причин обращений к скорой помощи. Тюменский медицинский журнал, 16(2), с. 34–35. EDN: SCZOFF
Рогозин Д. М. (2024) Здоровый образ жизни в старости. Социология власти, 36(2), с. 55–77. EDN: OHBNJY. https://doi.org/10.22394/2074-0492-2024-2-55-77
Alexander C., Charles G. (2009) Caring, mutuality and reciprocity in social worker-client relationships. Journal of Social Work, 9(1), рр. 5–22. https://doi.org/10.1177/1468017308098420
Barrett P., Twitchin S., Kletchko S., Ryan F. (2006) The living environments of community-dwelling older people who become frail: Another look at the living standards of older New Zealanders survey. Social Policy Journal of New Zealand, 28, рр. 133–157.
Bassola B., Cilluffo S., Lusignani M. (2021) Going inside the relationship between caregiver and care-receiver with Amyotrophic Lateral Sclerosis in Italy, a Grounded Theory study. Health and Social Care in the Community, 29(4), рр. 1083–1090. https://doi.org/10.1111/hsc.13142
Bon A. E., Gomes B., Etkind S. N., Verne J. (2018) What is the impact of population ageing on the future provision of end-of-life care? Population-based projections of place of death. Palliative Medicine, 32(2), рр. 329–336. https://doi.org/10.1177/0269216317734435
Buse C., Nettleton S., Martin D., Twigg J. (2017) Imagined bodies: architects and their constructions of later life. Ageing and Society, 37(7), рр. 1435–1457. https://doi.org/10.1017/S0144686X16000362
Dassel K. B., Carr D. C., Vitaliano P. (2017) Does caring for a spouse with dementia accelerate cognitive decline? Findings from the Health and Retirement Study. The Gerontologist, 57(2), рр. 319–328. https://doi.org/10.1093/geront/gnv148
Ferreira R., Derhun F. M., Carreira L., Baldissera V. D. A., Radovanovic C. A. T., Mariano P. P. (2021) Professional competency for elder care: Perception among professors, nursing students, and nurses. Revista Brasileira de Enfermagem, 74(Suppl. 2), e20200446. https://doi.org/10.1590/0034-7167-2020-0446
Gilleard C., Higgs P. F. (2010) Frailty, disability and old age: A re-appraisal. Health: An Interdisciplinary Journal for the Social Study of Health, Illness and Medicine, 15(5), рр. 475–490. https://doi.org/10.1177/1363459310383595
Gubrium J. F. (1993) Speaking of life: Horizons of meaning for nursing home residents. New York: Aldine de Gruyter.
Kaufman S. (1994) The social construction of frailty: An anthropological perspective. Journal of Aging Studies, 8(1), рр. 45–58. https://doi.org/10.1016/0890-4065(94)90018-3
Lynch K., Lyons M., Cantillon S. (2009) Love labouring: Power and mutuality. In K. Lynch, J. Baker, M. Lyons (Eds.), Affective equality: Love, care and injustice (pp. 113–130). London: Palgrave Macmillan. https://doi.org/10.1057/9780230245082_7
Parker S. G., Corner L., Laing K., Nestor G., Craig D., Collerton J., Frith J., Roberts H. C., Sayer A. A., Allan L. M., Robinson L., Cowan K. (2019) Priorities for research in multiple conditions in later life (multi-morbidity): Findings from a James Lind Alliance Priority Setting Partnership. Age and Ageing, 48(3), рр. 401–406. https://doi.org/10.1093/ageing/afz014
Pinquart M., Sörensen S. (2011) Spouses, adult children, and children-in-law as caregivers of older adults: A meta-analytic comparison. Psychology and Aging, 26(1), рр. 1–14. https://doi.org/10.1037/a0021863
Pivodic L., Smets T., Van den Noortgate N., Onwuteaka-Philipsen B. D., Engels Y., Szczerbińska K., Finne-Soveri H., Froggatt K., Gambassi G., Deliens L., Van den Block L. (2018) Quality of dying and quality of end-of-life care of nursing home residents in six countries: An epidemiological study. Palliative Medicine, 32(10), рр. 1584–1595. https://doi.org/10.1177/0269216318800610
Roth D. L., Fredman L., Haley W. E. (2015) Informal caregiving and its impact on health: A reappraisal from population-based studies. The Gerontologist, 55(2), рр. 309–319. https://doi.org/10.1093/geront/gnu177
Vernooij-Dassen M., Leatherman S., Rikkert M. O. (2011) Quality of care in frail older people: The fragile balance between receiving and giving. BMJ, 342, d403. https://doi.org/10.1136/bmj.d403
Wachterman M. W., Pilver C., Smith D., Ersek M., Lipsitz S. R., Keating N. L. (2016) Quality of end-of-life care provided to patients with different serious illnesses. JAMA Internal Medicine, 176(8), рр. 1095–1102. https://doi.org/10.1001/jamainternmed.2016.1200
Yang Y., Lee L. C. (2010) Dynamics and heterogeneity in the process of human frailty and aging: Evidence from the U. S. older adult population. The Journals of Gerontology: Series B, 65B(2), рр. 246–255. https://doi.org/10.1093/geronb/gbp102
Yamada M., Arai H. (2020) Long-term care system in Japan. Annals of Geriatric Medicine and Research, 24(3), рр. 174–180. https://doi.org/10.4235/agmr.20.0037